2024.11.15. 12:34:56

遇见罕见,让爱不罕见

发布日期:2025-03-12 11:32:36   来源 : 青青子衿 医路我心    作者 :青青子衿 医路我心    浏览量 :342
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遇见罕见,

让爱不罕见

第二十场肺事讲•Lung Talk

人生不会只有收获
总难免有伤口
不要害怕生命中
不完美的角落
阳光在每个裂缝中散落
不如就勇敢打破生命中的裂缝
阳光就逐渐洒满了其中

来自歌曲《裂缝中的阳光》歌词

     


日月其迈,时盛岁新。2024年已接近尾声,回首,肺事讲•Lung Talk已经陪伴我们走过十九场,12月28日迎来第二十场,同时也是今年的收官之作。本次主人公是患罕见靶点ROS1阳性晚期非小细胞肺癌,并且与癌共存已经近5年的梁先生,让我们一起走进梁先生的故事。





点击观看第二十场肺事讲•Lung Talk访谈视频






全家都哭了,只有我没哭



4年前,梁先生是一名兢兢业业的海鲜水产搬运工人,每天早晨6点上班,晚上7点下班,全年无休。梁先生下班后的闲暇时光就是和朋友喝喝茶,打打牌。


2019年下半年梁先生开始频繁出现咳嗽的症状,起初他并未在意,以为只是普通的感冒。然而,随着时间的推移,他的左肩也开始出现麻木疼痛的症状,梁先生当时一直以为是年纪大了导致的肩周炎,便自行购买了膏药进行贴敷,但并未见好转。


到了2020年5月底,梁先生的病情突然恶化,左侧胸部及背部疼痛加剧,严重影响了他的睡眠。妻子见状,立即陪同他前往当地医院拍了X光,医生看了结果后,建议梁先生去中山大学肿瘤防治中心就诊。当得知要去广州的大医院时,梁先生的心里已经隐约有了不祥的预感。


儿女们迅速行动,带着梁先生赶往广州去中肿看医生、做检查。在等待结果的过程中,女儿焦虑得几乎夜不能寐,而梁先生却显得格外平静,仿佛一切都在他的预料之中。当女儿问他:“你怕吗?”,梁先生笑着说:“我不怕。”


然而,命运却并未因此而手下留情。检查结果出来后,梁先生被确诊为左肺腺癌伴左肺、胸膜及左肺门、纵隔、内乳区等淋巴结多发转移(cT3N2M1a,ⅣA期)。基因检测结果提示ROS1融合突变,是个罕见突变,东亚人群的发生率为2%-3%[1]。医生将儿女们叫去谈话,谈话结束后,儿女们的眼中泛起了泪光,他们不愿相信,那个一直默默守护着家庭的父亲,竟会遭遇如此不幸。


“当时看到他们的表情我的心里已经知道答案了,全家都哭了,只有我没哭。我叫他们不要哭,没什么大不了的,人生在世,就是生老病死,每个人都会有走的那一天。” 他的语气平静而坚定,仿佛是在安慰家人,也是在说服自己。 


梁先生当时的病情已经无法手术,昂贵的肿瘤药物费用也让梁先生一家望而却步。家中还有一个年迈因脑出血瘫痪在床多年的母亲需要照顾,儿子当时还正在服兵役。整个家庭被肺癌的阴影紧紧笼罩,仿佛看不到一丝光明。


点击观看梁先生纪录片




入组临床研究带来新希望



就当梁先生一家一筹莫展时,中肿的医生推荐梁先生入组由广东药科大学附属第一医院肿瘤科分中心开展的“安奈克替尼胶囊单药治疗ROS1阳性非小细胞肺癌受试者疗效和安全性的II期单臂、多中心临床研究”,幸运的是,梁先生经过一系列检查后成功入组。


他开始服用安奈克替尼胶囊进行治疗,一个月后,复查结果显示肺部病灶出现了部分缓解(PR),这无疑是给梁先生一家带来了巨大的希望和鼓舞。


由于妻子需要在家照顾年迈的母亲,梁先生独自一人踏上了定期回广州复查之旅。他学会了坐大巴去广州,再换乘地铁去医院;为了方便在医院附近用餐和休息,他还打电话让女儿教他用美团点外卖。这些看似简单的技能对于梁先生来说却是一次次的挑战和成长。



图:第二十场肺事讲•Lung Talk访谈专家合影





我觉得这个世界已经和我没有关系了



就当一切看似风平浪静之时,医生却告诉梁先生第11次的复查结果显示肝脏出现了新的转移灶,属于肿瘤进展,需要出组,不能再继续服用安奈克替尼胶囊了。当听到自己不能继续用药,梁先生的心理开始有了变化。


“我之前一直没有把这个肺癌当成大病,只当是小病,但当听到需要出组时,我感觉这个世界已经和我没有关系了。”那一刻,他仿佛被一种无形的力量击中了内心最柔软的地方,整个人陷入了深深的沮丧之中。


这种状态大概持续了半个月左右,直到有一天,梁先生接到了广东药科大学附属第一医院肿瘤科王希成主任的电话。王主任告诉他,虽然他已经出组了,但还是可以继续服用安奈克替尼胶囊进行治疗,看看效果怎么样。这个消息对于梁先生来说无疑是一剂强心针,他重新燃起了希望之火,开始积极配合医生的治疗方案进行后续治疗。


令人欣喜的是,出组后再服用安奈克替尼两个月后,梁先生的肝脏病灶也出现了部分缓解(PR),肺部病灶依然维持着PR的状态。这个消息让梁先生一家欣喜若狂,他们仿佛看到了胜利的曙光就在前方。






重生之路:坚韧与希望同行



经历了这一系列的波折和磨难后,梁先生开始更加珍惜生命中的每一天。他深知自己的身体状况已经大不如前,但只要能够活下去,他就愿意付出一切努力。为了增强自身免疫力,有更好的治疗效果,梁先生开始每天早晨6点起床到水库旁慢跑1小时,晚上6点再慢跑1小时,一天下来,他的步数能够达到2万步以上。这个习惯他已经坚持了整整四年时间。


对于梁先生来说,跑步不仅仅是一种锻炼方式,更是一种生活态度。让他在面对疾病时能够更加坚强和勇敢;让他在孤独和寂寞时能够找到一种释放和宣泄的方式;让他在平凡的日子里能够感受到生命的律动和美好。


除了坚持跑步外,梁先生还毅然决然地戒掉了抽了30多年的烟。他深知吸烟对于身体的危害有多大,也明白只有戒烟才能更好地配合治疗、恢复健康。


每当看到村里的邻里朋友们聚在一起抽烟聊天时,他选择了避开这些场合和人群,独自跑到田间、山头、水库走走。在那里,他可以呼吸到新鲜的空气、感受到大自然的美丽和宁静;在那里,他可以找到一种内心的平静和力量。


“村里人见到我,他们都以为我好了,没病了,我和正常人没什么区别。“梁先生笑道。


如今,梁先生已经走过了近五年的抗癌之路,从开始遇到罕见靶点ROS1融合突变的迷茫,再遇到专业医生团队的悉心治疗和企业的爱心帮助后,如今,他已经能从容面对肺癌。


“放宽心态,坚持锻炼,生活就是这样。”


同时,家人的支持,朋友的鼓励,社会的帮助,专业的医疗团队,这些都是治疗肺癌的灵丹妙药。


参考文献

【1】. Kohno T, et al. Transl Lung Cancer Res. 2015;4(2):156-164.





END




杨衿记医生简介

资深肿瘤内科医生。

毕业于SUMS(Sun Yat-Sen University of Medical Sciences)六年制临床医学系全英班,牢记母校“医病医身医心,救人救国救世”的医训,立志做一个有情怀、有温度的医生。


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